Ouagadougou – Au Burkina Faso, la drépanocytose constitue un enjeu de santé publique majeur, avec une prévalence estimée à 4,63 %. La situation est d’autant plus critique que près de 2 % des nouveau-nés sont touchés par la forme SS, la plus sévère de cette maladie génétique. Face à ce constat, une réponse globale et concertée est indispensable.

Dans ce contexte, l’action de la société civile est primordiale. La Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente de l’Association CID/B (Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso), incarne cette mobilisation. Depuis plus de dix ans, son engagement a permis de faire avancer la lutte contre cette pathologie.

Un engagement né sur le terrain

La Dre Damoaliga Berges explique que sa vocation est née au contact direct des patients. Confrontée dès le début de sa carrière de médecin à la souffrance intense d’enfants et de jeunes drépanocytaires, elle a ressenti un sentiment d’impuissance qui s’est transformé en moteur pour son action. L’année 2015 a marqué un tournant décisif lorsqu’elle a participé à la création d’une unité de prise en charge de référence au sein de son hôpital, avec le soutien du Centre d’initiative contre la drépanocytose. Cet événement a renforcé son implication de manière significative.

Sensibilisation et dépistage : les clés de la prévention

La persistance des naissances d’enfants atteints de drépanocytose s’explique par le caractère héréditaire de la maladie. Lorsqu’un couple est composé de deux porteurs du gène de l’hémoglobine S, le risque de donner naissance à un enfant malade est d’une chance sur quatre à chaque grossesse. Or, de nombreux couples ignorent leur statut hémoglobinique avant la conception, le bilan prénuptial étant souvent négligé. La Dre Damoaliga Berges insiste donc sur l’importance cruciale de sensibiliser la population à l’utilité du test de l’électrophorèse de l’hémoglobine avant le mariage ou un projet d’enfant.

Son action s’est donc naturellement étendue au niveau communautaire pour combler le déficit de connaissances. Elle s’investit dans des campagnes de sensibilisation et de dépistage à grande échelle. Récemment, entre janvier et juillet 2024, elle a coordonné une vaste opération qui a permis de dépister environ 15 000 enfants dans cinq régions du pays, en partenariat avec une ONG locale. Ce travail de proximité est également essentiel pour lutter contre la stigmatisation qui pèse encore sur les malades.

Des actions concrètes pour une meilleure prise en charge

L’engagement de la Dre Damoaliga Berges se traduit par de multiples initiatives. Elle a soutenu la mise en place du dépistage néonatal, formé des professionnels de santé à la gestion spécifique de la douleur chez les drépanocytaires et contribué au lancement de « Drépa Minute », un numéro vert gratuit (80001350) qui offre informations et conseils aux familles dans les langues locales.

L’association CID/B, en étroite collaboration avec le ministère de la Santé via la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM), déploie un accompagnement complet pour les patients. Grâce au soutien financier de partenaires comme l’Agence Française de Développement, la Fondation Pierre FABRE et la Principauté de Monaco, l’association offre une prise en charge médicale, un soutien psychosocial et un appui socio-économique. Cela inclut l’orientation vers des structures spécialisées, l’organisation de groupes de parole dans ses 11 antennes régionales, des séances de coaching et un soutien aux activités génératrices de revenus pour favoriser l’autonomie des patients.

Des progrès notables et des défis persistants

Depuis le début de son combat, des avancées significatives ont été réalisées. La drépanocytose, autrefois méconnue, est désormais mieux intégrée dans les politiques de santé publique, avec un plan stratégique dédié. La connaissance de la maladie a progressé au sein de la population et du corps médical. La perception a également évolué : les stéréotypes associant la maladie à une malédiction s’estompent, et il est aujourd’hui démontré que les patients peuvent mener une vie longue et épanouie grâce à un suivi adapté.

Cependant, des défis importants subsistent. L’accès au dépistage en périphérie, la disponibilité des médicaments essentiels comme l’hydroxyurée, les antalgiques et les antibiotiques, ainsi que l’accès aux vaccins et à la transfusion sanguine restent des priorités. Pour la Dre Damoaliga Berges, il est urgent d’investir davantage pour généraliser le dépistage précoce et améliorer la prise en charge. Portée par la conviction que la lutte contre la drépanocytose est une question de dignité et d’espoir, elle poursuit son combat sans relâche.