Au Niger, la drépanocytose est une réalité douloureuse qui pèse lourdement sur de nombreuses familles. Cette maladie génétique, encore largement méconnue du grand public, peut mener à des situations dramatiques. Le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, à la tête du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), partage un souvenir marquant : celui d’un parent qui, accablé par la pauvreté, a dû se résoudre à laisser son enfant malade au centre, incapable de payer ses médicaments. Ce drame illustre l’urgence d’une mobilisation collective.

Comprendre et prévenir la drépanocytose

Chaque année, des milliers de nouveau-nés au Niger sont touchés par cette pathologie. La drépanocytose se manifeste lorsqu’un enfant hérite du gène responsable de la maladie de ses deux parents (forme SS). La forte proportion de porteurs sains, qui ignorent souvent leur propre statut génétique, contribue à la perpétuation de la maladie. Face à ce constat, le CNRD mise sur la prévention en promouvant activement le dépistage prénuptial. Une simple analyse de sang avant le mariage permet aux futurs couples de connaître les risques et de prendre des décisions éclairées pour leur avenir familial.

Les initiatives du CNRD pour changer la donne

Le centre multiplie les actions pour inverser la tendance. Un programme pilote de dépistage néonatal a été mis en place à la Maternité Issaka Gazobi, une initiative saluée par la pédiatre Dr Marie Ousseini. Selon elle, « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie, c’est donner à ces enfants une chance réelle de vivre mieux, plus longtemps, et avec moins de souffrance ». Cette détection précoce est la première étape d’une prise en charge globale qui inclut le suivi médical, la subvention de traitements, l’éducation thérapeutique et un soutien psychologique essentiel pour les familles.

Sous l’impulsion de la Dre Mariam, les progrès sont notables :

• Création d’une salle de soins intensifs.
• Recrutement de nouveaux spécialistes (psychologue, épidémiologiste).
• Acquisition d’équipements médicaux modernes.
• Organisation d’une campagne de dépistage gratuit qui a bénéficié à plus de 2 000 jeunes en 2024.

Les ambitions ne s’arrêtent pas là. Le CNRD prévoit d’étendre le dépistage prénuptial à l’ensemble du territoire, de construire un nouveau centre à Niamey et d’améliorer l’accompagnement psychosocial des patients.

L’appui crucial de l’Organisation mondiale de la Santé

La lutte contre la drépanocytose au Niger bénéficie du soutien indéfectible de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). En juin 2024, à l’occasion de la journée mondiale dédiée à cette maladie, l’OMS a fait un don important de médicaments et de matériel médical au CNRD. Mme Asmaou Salifou, mère de trois enfants drépanocytaires, a témoigné de l’importance vitale de cette aide.

L’engagement de l’OMS va au-delà du soutien matériel. Lors d’une visite en janvier 2025, le Dr Casimir Manengu, Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, a insisté sur la nécessité de décentraliser les services du centre pour atteindre les populations dans toutes les régions du pays. Comme l’a confirmé le Dr Batouré Oumarou, l’OMS s’engage à mobiliser des partenaires, à mener des actions de plaidoyer et à soutenir la recherche scientifique pour renforcer durablement la prise en charge de la drépanocytose au Niger.

La drépanocytose n’est pas une fatalité. Grâce à l’engagement combiné des autorités sanitaires, des partenaires internationaux et de la société civile, des solutions existent pour offrir un avenir meilleur aux malades.